Elmir Sejfullai është prind i një djali 3 vjeçar me fibrozë cistike. Thotë se me muaj nuk ka barna bazë me të cilat sëmundja mbahet nën kontroll.
“Gati 3-4 muaj nuk ka barna bazë me të cilën kontrollohet sëmundja, gjithashtu nëpërmjet komunikimit me prindër të tjerë, por edhe me të rriturit të cilët ballafaqohen me këtë sëmundje dëgjojmë që ka mungesë të “Kreonave”, tha prindi Elmir Sejfullai.
Nga mungesa e terapive rrezikohen që personave me fibrozë cistike t’u përkeqësohet gjendja. Sejfullai tregon se si ia bën për gjetjen e barnave.
“Realisht ne ndihmojmë njëri-tjetrin, domethënë ata rezerva të cilat ne i kemi grumbulluar gjatë periudhës kohore kur kishte terapi sepse gjitha këto barna janë në listën pozitive dhe normalisht e ndihmojmë njëri tjetrin me ato medikamentet të cilat janë bazë por megjithatë ka prind të cilët paguajnë p.sh. një paketim i kolestinit i cili zgjat jo më shumë se 3 javë kushton 400 euro”, shtoi Sejfullai.